„Früher habe ich wegen Tyrannen versucht, meinen ‚Flossenarm‘ zu verstecken

Jun 08, 2023

Die Naturfotografin Jen Read wurde mit einer angeborenen Störung geboren, was bedeutet, dass einer ihrer Arme nicht vollständig ausgebildet ist – sie erzählt dem Mirror, wie sich dies auf ihr Leben ausgewirkt hat

Beim Durchblättern ihrer atemberaubenden Tier- und Wildtierbilder, von denen viele nach stundenlangem Warten im Regen oder Kriechen durch Schlamm aufgenommen wurden, ist Jen Read zu Recht stolz auf ihre Arbeit.

Doch was ihre Bilder nicht zeigen, sind die selbstgebastelten Gadgets aus Klebeband und Kabelbindern, die es braucht, damit die 27-Jährige überhaupt eine Kamera benutzen kann.

Das liegt daran, dass Jen aus Folkestone, Kent, ohne den größten Teil ihres rechten Unterarms und ihrer Hand geboren wurde. Aufgrund einer angeborenen Geburtsstörung, dem Phokomelie-Syndrom, endet ihr rechter Arm dort, wo ihr Ellenbogen sein sollte, die Finger sind miteinander verwachsen.

„Ich bin Rechtshänderin, daher fällt es mir schwer, einige Dinge zu tun, darunter das Drehen von Bedienelementen und Einstellrädern an meiner Kamera“, erklärt sie. „Aber ich habe eine Macher-Einstellung und finde am Ende immer einen Weg, dorthin zu gelangen.“

Das Phokomelie-Syndrom ist typischerweise durch schwere Fehlbildungen der Extremitäten gekennzeichnet. Bei Babys sind Arme und Beine stark verkürzt oder fehlen manchmal. Finger und Zehen sind normalerweise miteinander verwachsen.

Während in den späten 1950er und frühen 1960er Jahren viele Fälle durch das verschreibungspflichtige Medikament Thalidomid verursacht wurden, das gegen morgendliche Übelkeit in der Frühschwangerschaft verabreicht wurde, kann Phokomelie auch vererbt sein oder, wie in Jens Fall, keine bekannte Ursache haben.

„Als Mama schwanger war, machte sie eine routinemäßige Ultraschalluntersuchung“, erklärt sie. „Die Röntgenassistentin erwähnte, dass sie den unteren Teil meines rechten Arms nicht sehen konnte, aber bis zu meiner Geburt wusste niemand ganz genau, was los war.

„Als ich auf die Welt kam, fehlte die Hälfte meines rechten Arms und an der Hand waren nur zwei Finger – einer davon hatte keine Knochen und war daher schlaff und zerbrechlich.

„Mit zwei Jahren bekam ich ab der vierten Zehe meines linken Fußes eine Knochentransplantation, um meiner Hand Stabilität zu verleihen. Das bedeutet, dass ich an meiner rechten Hand nur einen Finger bewegen kann, der wie ein normaler Daumen funktioniert.

„Eigentlich kann ich mit dieser Hand nichts halten, aber ich schreibe Texte mit meinem Arbeitsfinger und schreibe ziemlich schnell. Ich habe gelernt, mit der linken Hand zu schreiben, aber ich scherze, dass ich immer noch die rechte Hand benutzen kann, um die letzten Chips aus einer Pringles-Dose herauszuholen.

„Mein linkes Bein war ebenfalls betroffen und ist 5 cm kürzer als mein rechtes, was zu Problemen beim Gehen und Laufen führt.“

Während der meisten ihrer Grundschuljahre, so sagt Jen, war sie sich nicht bewusst, dass sie anders war als die anderen Kinder um sie herum.

Doch mit elf Jahren musste sie sich einer großen Operation unterziehen, bei der ihr kurzes Bein verlängert werden sollte. Beide Knochen im Oberschenkel wurden durchgesägt, dann wurden 16 Titanimplantate eingesetzt, wobei die Metallschrauben in den kommenden Monaten nach und nach gedreht wurden, während die Knochen heilten.

„Als ich nach meiner Operation im Rollstuhl und mit einem am Bein befestigten Metallkäfig in die Grundschule zurückkehrte, sahen mich meine Klassenkameraden schockiert und entsetzt an. Das war das erste Mal, dass ich wirklich verstand, dass mein Körper anders war als der ihre.

„Kurz darauf kam ich in die weiterführende Schule, was wirklich schwierig war. Ich erholte mich immer noch von der Operation und mein Bein war sehr empfindlich, sodass ich mehrere Jahre lang weder gehen noch rennen konnte. Einige Klassenkameraden waren sehr unfreundlich, haben mich ausgegrenzt und schikaniert.

„Ich fühlte mich sehr allein und flüchtete mich außerhalb der Schule in Rollenspiele am Computer. Ich konnte in verschiedene Charaktere schlüpfen und mich online mit Gleichgesinnten austauschen, die keine Ahnung von meiner Behinderung hatten.

„Zum Glück habe ich im Alter von 14 Jahren eine Gruppe von Freunden gefunden, die mich so akzeptiert haben, wie ich war. Mit ihnen um mich herum begann ich, den Tyrannen zu antworten. Ich war überrascht, als ich feststellte, dass sie mich in Ruhe ließen, nachdem ich ihnen die Stirn geboten hatte.“

Leider hat Jens Beinoperation nicht funktioniert und ihr linkes Bein bleibt 5 cm kürzer, was zu Problemen mit ihren Hüften und ihrem Rücken führt und das Gehen über weite Strecken schwierig macht, selbst wenn sie zum Ausgleich Heber in ihren Schuhen trägt. In der sechsten Klasse studierte sie Tierpflege.

„Ich hatte meine Behinderung damals noch nicht ganz akzeptiert und habe trotzdem versucht, sie so gut wie möglich zu verbergen. Ich habe das Haus nie verlassen, es sei denn, ich trug ein Oberteil mit langen Ärmeln.

„Mit der Zeit, mit der Liebe und Unterstützung meines Freundes Dan, den ich am College kennengelernt habe, wuchs mein Selbstvertrauen. Ich hörte auf zu versuchen, meinen rechten Arm, den ich „Flosse“ nannte, zu verbergen.

„Manchmal starrten kleine Kinder auf die Straße und fragten, was mit mir passiert sei. Ich erzählte ihnen immer, dass ich ein Roboter sei und meine Mutter sich die Vollversion nicht leisten könne.

„Heutzutage gehe ich, wenn ich möchte, in einem Tanktop raus und zeige gerne meine Flosse. Warum nicht? Es ist ein Teil von mir und hat mir geholfen, die Person zu werden, die ich heute bin.“

Jen begann mit dem Fotografieren, nachdem ihr Hund Kyza beinahe gestorben wäre, weil er von einem Fremden vergiftet worden war.

„Mir wurde klar, dass ich keine richtigen Fotos von ihm hatte, also fing ich an, viele mit meinem Handy zu machen, und kaufte mir dann eine Kamera. Aufgrund meiner Behinderung musste ich es jedoch mit Kabelbindern und Klebeband anpassen. Sie sind nicht sehr hochtechnologisch, aber sie funktionieren für mich.

„Als der Lockdown kam, wurde die Fotografie zu meiner Rettung. Ich habe endlose Stunden damit verbracht, mir Online-Tutorials anzusehen und an unserem Hund und unseren Katzen zu üben. Die Haustiere hatten es so satt, dass sie sich jedes Mal umdrehten und davonliefen, wenn ich meine Kamera herausholte.“

Jen gründete nicht nur ihr eigenes Unternehmen für Tierfotografie, Feline Doggeous, sondern begann auch mit der Tierfotografie und verbringt Stunden damit, durch Wälder und Sümpfe zu kriechen, um das perfekte Foto zu machen. In einem Fall versteckte sie sich vier Stunden lang unter einem Auto und fotografierte einen scheuen Fuchs.

„Mitglieder meiner Familie waren bei den Marines, der Royal Air Force und der Feuerwehr, daher wurde ich ermutigt, einfach weiterzuleben. Ich denke sehr selten an meine Behinderung. Ich bin manchmal überrascht, wenn andere mich daran erinnern, dass ich anders bin.

„Fremde sagen, ich sei inspirierend und ich nehme das Kompliment an, aber sehe mich selbst nicht so. Wenn man mit einer Behinderung lebt, ist eine positive Einstellung alles.“

„Ich gehe meinen Leidenschaften nach und lehne es ab, mich durch einen anderen Körper als die meisten Menschen einschränken oder definieren zu lassen.“

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